BADEFRAU: Sie sind betroffen von der Parkinson-Krankheit. Wie hat sich die Erkrankung bei Ihnen bemerkbar gemacht?

FRAU BAUER: Zunächst mit einem Bandscheibenvorfall, am nächsten Tag kam der nächste und dann wieder einer. Da ist mein Physiotherapeut aufgewacht und hat gesagt: „Sie müssen zum Neurologen!“. Es stellte sich heraus, dass ich die Parkinson-Krankheit habe – ebenso wie rund 400.000 weitere Menschen in Deutschland. Seit 2002 lebe ich nun mit der Diagnose.

BADEFRAU: Wie haben Sie die Zeit rund um Ihre Diagnosestellung erlebt?

FRAU BAUER: Zunächst lief erstmal alles weiter wie bisher. Ich war natürlich geschockt, aber was es so richtig bedeutet, das merkt man erst viel später. Mittlerweile ist es schon so, dass die Krankheit extrem ausgebrochen ist. Manchmal kann man sich noch ein bisschen bemühen und der Verlauf stagniert eine Weile, aber nicht sehr lange.

BADEFRAU: Welche Belastungen und Einschränkungen gibt oder gab es in Ihrem Alltag?

FRAU BAUER: Es fällt einem alles aus der Hand. Man will das nicht, aber es passiert halt. Auf Arbeit war es so, dass die Kollegen dachten, ich wäre alkoholabhängig. „Bekomm mal dein Alkoholproblem in den Griff!“, wurde mir gesagt. Ein mich damals betreuender Professor hat mir geraten, auf keinen Fall auf der Arbeit etwas davon verlauten zu lassen. „Sagen Sie nicht, dass Sie krank sind“, meinte er. Ich habe mich oft gefragt, was passiert wäre, wenn ich auf Arbeit von meinen Sorgen und meiner Krankheit erzählt hätte. Es hätte sicher eine Menge Gerede gegeben, vielleicht hätte ich Fehler gemacht und man hätte immer gesagt: „Das ist die Krankheit.“ Irgendwo hatte er also Recht, aber eben nur teilweise. Vielleicht wäre auch mehr Verständnis da gewesen. Ich habe es damals auf seinen Rat hin für mich behalten.

BADEFRAU: Ich kann mir vorstellen, dass es unglaublich schwer gewesen sein muss, damit umzugehen. Was hilft Ihnen, positiv zu bleiben oder gedanklich nicht die ganze Zeit nur bei der Diagnose zu sein?

FRAU BAUER: Man will ja trotzdem noch Lebensqualität und ich habe genauso wie jeder andere den Wunsch, Dinge des Alltags bewältigen zu können, z. B. eine Treppe runterrennen zu können oder zu tanzen – ich weiß aber natürlich, dass ich das nicht kann. Ich habe großes Glück im Unglück – ich habe einen Freundeskreis, der viel mit mir unternimmt, ich versuche meine Hobbies weiter zu erhalten und mein Mann ist auch immer für mich da.

BADEFRAU: Ein verlässlicher Umkreis ist auf jeden Fall hilfreich. Eins Ihrer Hobbies ist ja das Malen – ist es auch eine Art Therapie für Sie?

FRAU BAUER: Auf jeden Fall. Wenn Sie selbst schon mal gemalt haben, wissen Sie vielleicht: das bringt einem die Ruhe. Man streicht da so eine Leinwand mit einer Farbe an und das beruhigt so sehr.

BADEFRAU: Würden Sie sagen, dass Sie das, was Sie durch Ihre Krankheit beschäftigt, auch mit Ihren Bildern transportieren wollen?

FRAU BAUER: Ja, auf jeden Fall. Man malt ja manchmal irgendwas, ohne dass man weiß, warum. Ich habe eine Idee und denke „Jetzt malst du!“. Dann gehe ich in mein Arbeitszimmer und male irgendwas. 

BADEFRAU: Wir freuen uns schon sehr darauf, Ihre Bilder ganz bald ausstellen zu dürfen. Es ist immer sehr bewegend, die Menschen hinter den Kulissen kennenzulernen. Welche anderen Therapieformen haben sich als besonders hilfreich für Sie erwiesen?

FRAU BAUER: Die Bewegung ist das A und O, aber es kostet mich viel Kraft. Früher bin ich laufen gegangen – Nordic Walking und so weiter. Das geht jetzt natürlich nicht mehr und ist schon eine Sache, die mich stört. Ich bin relativ schnell schlapp und k. o. und dann geht halt nichts mehr. Dann sack´ ich zusammen und brauche jemanden um mich herum, der versteht, dass ich es nicht ändern kann.

BADEFRAU: Ich kann mir gut vorstellen, dass das nicht immer leicht zu akzeptieren ist. Wodurch wird diese unheilbare Krankheit eigentlich ausgelöst, was macht sie aus oder wie äußert sie sich?

FRAU BAUER: Es gibt ja die Alters-Parkinson und den Krankheitstyp, der auch schon im jüngeren Alter auftritt – zu diesem gehöre ich. Um es einfach auszudrücken: im Kopf ist irgendwas verrückt. Das passt alles nicht zusammen, da muss irgendwas sein. Ich bin kein Arzt, aber in der Medizin konnte man den „konkreten“ Auslöser noch nicht finden. Lange Zeit ging man davon aus, dass es vererblich sein kann, doch auch das ist nicht bestätigt. Man hat mittlerweile eine Art „Gehirnschrittmacher“ entwickelt, um bessere Untersuchungen aufnehmen zu können. Diesen bekommt man erst, wenn eindeutig festgestellt wurde, dass man nicht dement ist. Mir wurde ein solcher Schrittmacher eingesetzt und es ist schon eine tolle Sache, aber auch diese Untersuchungsmethode ist eben nur begrenzt – die Forschung ist noch nicht so weit, dass man sagen kann, woran oder wie die Krankheit entsteht. Was man aber weiß, ist, dass der Bewegungsnerv nicht mehr aktiv angesteuert werden kann. Das Gehirn arbeitet nicht mehr so, wie es arbeiten soll. Ein Beispiel: Sie denken unterbewusst „Ich gehe jetzt zu dieser Bank.“ und gehen hin. Ich muss mich da wirklich zwingen, aufzustehen und hinzugehen. Das ist der Unterschied.

BADEFRAU: Das Gehirn sendet sozusagen nicht mehr die richtigen Signale an den Körper. Damit gehen bestimmt verschiedene Symptome einher, oder?

FRAU BAUER: Es gibt das Zittern – auch Tremor genannt – und das Freezing. Da bleibt man plötzlich stehen und nichts geht mehr. Das kann auch sehr gefährlich werden; man geht z. B. gerade über die Straße und plötzlich ist Schluss – man bleibt einfach stehen. Was mich in meinem Alltag auch stets begleitet sind Halluzinationen, beispielsweise, dass im Auto jemand mitfährt. Es ist schon interessant, wie der Körper arbeitet – wie alles zusammenhängt.

BADEFRAU: Ja, das finde ich auch. Wie sieht es neben den verschiedenen Therapieformen mit Behandlungsmöglichkeiten aus? Ist die Erkrankung mit Operationen oder Medikamenten verbunden oder kann verbunden sein?

FRAU BAUER: Medikamentös kann man ein bisschen was machen. Operativ aber eher nicht. Die Operationen, die ich – bis auf den Schrittmacher – jetzt durchhabe, sind eigentlich alles periphere Erkrankungen, die im Grunde nichts mit Parkinson zu tun haben, aber natürlich trotzdem im Zusammenhang stehen – z. B. um schmerzfreier laufen zu können. Ein weiteres Symptom, das sich oft in meinem Alltag bemerkbar macht, sind Wortfindungsprobleme. Da geht auch oft die Fantasie mit einem durch und man erfindet neue Worte, z. B. Rundverkehr statt Kreisverkehr. Meine Freundinnen haben mittlerweile ein Buch mit Worten angelegt, die ich so erfinde.

BADEFRAU: Ich finde es sehr beeindruckend, dass Sie bei all dem, was die Krankheit mit sich bringt, Leichtigkeit und Humor nicht verloren haben! Was war für Sie im Laufe der Zeit besonders schwierig?

FRAU BAUER: Vor allem muss man lernen, Hilfe anzunehmen. Das ist ein sehr schwieriger Punkt und ich denke, das betrifft alle Krankheiten.
Ich träume manchmal nachts, dass ich eine Treppe runtergehe und denke: „Das kann doch nicht so schwer sein“. Aber für mich ist es das eben – es geht einfach nicht. In solchen Punkten wirklich Hilfe anzunehmen und sich einzugestehen, dass bestimmte Sachen einfach nicht möglich sind, ist sehr wichtig.

BADEFRAU: Das kann ich mir vorstellen. In Situationen, die jahrelang selbstverständlich waren, schließlich Hilfe annehmen zu müssen, ist sicher ein schwieriger Lernprozess. Würden Sie mit dem heutigen Wissensstand Betroffenen raten, offener mit ihrer Krankheit umzugehen?

FRAU BAUER: Ja, das ist auch mein Ziel. Was mich stört, ist, dass man so schnell abgetan wird. Ich wünsche mir, dass man mir zuhört und bin dankbar, dass Sie mir so eine Plattform bieten. Ich möchte gern, dass mehr Menschen von der Krankheit und ihren Ausprägungen erfahren und nicht denken, wenn sie an jemandem vorbeilaufen, der zittert: „Der ist betrunken.“ – bloß, weil vielleicht eine Flasche neben ihm steht.

BADEFRAU: Das ist ein sehr wichtiger Punkt, bei dem wir uns wahrscheinlich alle mal wieder an die eigene Nase fassen sollten. Es ist so wichtig, die Geschichte hinter einem Menschen zu kennen und zu verstehen, bevor man über seine Situation urteilt. Wir sind Ihnen sehr dankbar, dass Sie Ihre Geschichte mit uns teilen! Waren Sie schon mal bei uns in Thermalbad Wiesenbad?

FRAU BAUER: Nein, es ist das erste Mal und es gefällt mir sehr gut. Vor allem die Leute sind alle super nett. Ich bin am ersten Tag hingefallen – übrigens auch etwas, das mir sehr häufig passiert – und die Krankenschwester hat mir ganz toll geholfen. Es gab auch keine Vorwürfe, was ich in anderen Einrichtungen beispielsweise schon erlebt habe. Da kamen dann Aussagen wie „Oh Gott, was haben Sie denn gemacht?“.

BADEFRAU: Haben Sie etwas auf dem Herzen, was Sie unseren Lesern oder auch anderen Betroffenen gern mitgeben möchten?

FRAU BAUER: Tja, das ist so eine Sache. Jeder muss nach seiner Methode glücklich werden. Nur weil es bei den einen – vielleicht auch prominenten Personen, die sich zu ihrer Krankheit öffentlich bekannt haben – so und so läuft, bedeutet es für jemand anderen vielleicht etwas anderes. Das Wichtigste meiner Meinung nach: Man darf nie aufgeben! Auch wenn man krank ist, hat man seine Verpflichtungen gegenüber Freunden, Verwandten und Familie – die kann man nicht einfach im Stich lassen. Sie geben sich Mühe, dein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten und das sollte man wertschätzen.  

BADEFRAU: Vielen Dank für diese abschließenden Worte und Ihre Offenheit und Zeit für das Interview, Frau Bauer!